- 難病を理解してもらうのが難しい
- 治療との両立を優先に仕事を選びたい
- どうやって希望の仕事を探せばいいのかわからない
難病を患っていると「仕事探しが難しい」「仕事選びが大変」と思っている人は多いでしょう。
しかし、難病をもつ方でも、仕事選びのコツを知っていれば、自分に合う仕事を見つけられます。
この記事では、難病を持つ方の仕事選びや仕事探しのポイントを解説します。
難病をもつ人だけではなく、難病を患っている方のパートナーやご家族もぜひ参考にしてみてくださいね。
目次
難病とはどんな病気？
難病と言っても様々な病気があります。
難病とは2015年施行の「難病法」によって定義された疾患のことです。
その定義とは、「原因が明らかではない」「希少な疾患」「治療法が確立していない」「長期療養が必要とされる」という4つの要素を全て満たしていること。
難病=絶対に治らないのではなく、治療を継続しながら日常生活を送る人もいれば、回復した例もあるそうです。
医療費が高くなるイメージもあると思いますが、難病の中でも指定難病に該当する場合は医療費助成の対象ともなります。
指定難病とは、難病の基準を満たしたうえで患者が本邦において一定の人数に達しないことや、客観的診断基準が確立しているという基準も満たしている疾患のことです。
患者数の多い難病
- 消化器系疾患（潰瘍性大腸炎、クローン病等）
- 自己免疫疾患（全身性エリテマトーデス、全身性強皮症、皮膚筋炎／多発性筋炎等）
- 神経・筋疾患（パーキンソン病、もやもや病、多発性硬化症／視神経脊髄炎、重症筋無力症等）
今回は、1つの疾患に絞らず「難病をもつ方」へ、おすすめの仕事・仕事探しのポイントを解説します。
独立行政法人高齢・障害・求職者雇用支援機構 障害者職業総合センター「難病のある人の雇用管理マニュアル」
難病をもつ方におすすめの仕事
難病をもつ方が仕事を選ぶ場合、治療を継続させながら勤務できる職場を選ぶことが優先順位として最も高いポイントです。
例えば、肉体労働が少ないことや勤務調整が可能もしくは休みを取りやすい、自分のペースで業務を進められることなどがあげられます。
難病をもつ方は、疲れやすく体調が変化しやすいと言われています。適度に休息を取れる環境や通院のために休める職場を選ぶことは、仕事を長く続けながら治療も継続し、回復しやすい状態を手に入れるためにも重要なポイントです。
おすすめ就労移行支援
難病をもつ方の仕事探しのポイント
仕事選びのポイントがわかったら、次は仕事探しです。難病をもつ方が仕事を探す際には信頼できる相談相手と相談しながら探すようにしましょう。
主治医に相談する
あなたの症状を理解し、治療に尽力してくださっている主治医に相談できるようにしましょう。
自分では「働ける」と思えても、実際の体力や症状からは難しい場合があります。
「止められたらどうしよう」「決まらないかもしれない」と不安になるかもしれません。しかし、仕事を長く続けるためには主治医に労働環境を伝えて働きやすい場所を選んだり、働きやすくなるような準備しておくことが大切です。
家族に相談する
主治医だけではなく、あなたの日常を支えてくれているご家族に相談することも大切です。
医師に相談しつつ、ご家族とも仕事が始まったらどのようなライフスタイルになるかなどを話し合っておけると良いでしょう。
オープン就労かクローズ就労か
難病は見た目では分からないことの方が多いです。
きっと難病だと言わなくてもわからないこともありますし、難病だと伝えても理解を絶対に得られるとも限りません。
できればオープン就労にしておく方がよいでしょう。あなたの症状を正確に説明することができるからです。
例えば、主治医に正式な書面を出してもらえたり、就労移行支援事業所の協力を得て就労後もサポートしてもらうことも可能です。
サポートを得る際は、無理せず包み隠さず自分の苦手なことや体調を崩しやすいときなどを話しておいた方がいいかもしれません。
いくらオープン就労でも、細かな悩みや課題を隠していては意味がありません。「迷惑がかかる」とは考えずに話すようにしましょう。
自分でできる範囲の準備もする
仕事選びのポイントは「肉体労働が少ない」「勤務調整が可能もしくは休みを取りやすい」「自分のペースで業務を進められる」などがあると解説しましたね。このポイントで真っ先に思い浮かぶのは事務職でしょう。
事務職にも色んな種類がありますが、パソコンが使えるようにしておくことや資格を取っておくことで就職のチャンスが増えます。
デイケアやリワークを活用する
デイケアはパソコンのプログラムがないところもありますが、定期的に通うことで職場に行く練習にもなりますし、コミュニケーションをとるトレーニングにもなります。
一方で、現在休職中で復職希望の方は、リワーク（復職を目指すデイケア）もおすすめです。リワークはデイケアよりも仕事復帰を目指すプログラムが充実しているので本格的な練習になるでしょう。
就労移行支援事業所を活用する
就労移行支援事業所の多くは、WordやExcelなどのパソコンの基礎的な使い方を教えてくれます。
また、ビジネスマナーやコミュニケーションの取り方、動画やサイト制作、デザインなどの専門的なパソコンスキルを勉強できるところもあります。
さらに、プログラム以外にも就活支援や就職後のサポートをしてくれるところも多いので、負担のない範囲で通ってみてもいいですね！
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まとめ
今回は、難病をもつ方の仕事選びや仕事探しのポイントについて紹介しました。
難病をもっていない方よりは大変なことや様々な準備も必要だと思います。しかし、しっかりポイントを理解しておくことで自分に合う職場を見つけ、長く働くことができるでしょう。
参考：難病情報センター「2015年から始まった新たな難病対策」
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